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La sonrisa de Izan 2018

La sonrisa de Izan (2018)

26/11/2018

Izán es un niño con la enfermedad rara de Angelman. Se llama Izan (http://www.lasonrisadeizan.com) El Síndrome de Angelman (ASA) es una enfermedad neuro genética que se asocia al cromosoma 15 en la región Q11-13, y que es una de las denominadas enfermedades raras, ya que afecta a 1 entre 30.000 recién nacidos.

Se caracteriza por un retraso mental severo, afectación severa o nula del habla, ataxia y/o temblores de las extremidades, un fenotipo conductual con un aspecto feliz que incluye carcajadas frecuentes, sonrisa y excitabilidad. Son comunes las crisis epilépticas convulsivas, el insomnio y la microcefalia.

En estos momentos existen ensayos clínicos en marcha en Estados Unidos y en Madrid, probando un fármaco para su posible tratamiento, lo que hace que se habrá un rayo de luz y esperanza para Izan.

 

Colaboramos junto con el resto de asociaciones hermanas más The Pink Force en este gran evento,

Ficha del evento
Astromech Spain - La sonrisa de Izan (2018)
Fecha: 24/11/2018
Nivel del evento: 1
Lugar: Teatro Jaime Salom
Ciudad: Parla
Organizador: La sonrisa de Izan
Constructores: Ibero
Droides: R2-D2 [Ibero]

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