Sabado 24/11/2018 La Sonrisa de Izan - Parla (Madrid)

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Sabado 24/11/2018 La Sonrisa de Izan - Parla (Madrid)

#1

Mensaje por Consejo » Mar Nov 27, 2018 5:32 pm

Izán es un niño con la enfermedad rara de Angelman, se trata de una enfermedad neurogenética y esta considerada como una de las enfermedades raras, ya que afecta a 1 entre 30.000 recién nacidos.
Se caracteriza por un retraso mental severo, afectación severa o nula del habla, ataxia y/o temblores de las extremidades, un fenotipo conductual con un aspecto feliz que incluye carcajadas frecuentes, sonrisa y excitabilidad. Son comunes las crisis epilépticas convulsivas, el insomnio y la microcefalia.
La 501 nos invito junto con el resto de asociaciones a asistir a la misión para ayudar a la familia con un desfile y posterior fotocall.
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